En el siguiente enlace os podéis descargar las fotos de la Subida a La Monlora 2014:

http://fotodepor.com/gallery/subida-a-monlora/NzJmNzU0NTg4N2Qy/page1/

LOS NIÑOS NECESITAN NUESTRA AYUDA

¿Cómo puedo Ayudar? 

Entregando tu viejo teléfono móvil o tablet. Recicla tu viejo teléfono por una buena causa, necesitamos tu colaboración.

La Asociación de Síndrome de Angel man (ASA)ha decidido realizar esta campaña de recogida de móviles y tablet usados como fórmula para recaudar fondos. La campaña consiste en recoger teléfonos móviles y tablet usados que funcionen o no para posteriormente venderlo a las compañías de telefonía. Con esta medida, se pretende recaudar fondos destinados a la Asociación Síndrome de Angelman de España así como a la investigación.

TRAE TU MOVIL VIEJO O ROTO A LA MARCHA CICLOTURISTA Y COLABORA EN UNA CAUSA QUE PUEDE HACER LA VIDA MAS AGRADABLE A MUCHOS NIÑOS. 

¿Qué es la Asociación de Síndrome de Angelman?

La Asociación de Síndrome de Angelman es una asociación sin ánimo de lucro creada en 1996. A día de hoy, formamos ASA más de 150 familias de todo el territorio español. Nos dedicamos desde la asociación sobre todo a los siguientes aspectos:

• Dar soporte humano e informativo a todas las familias afectadas.
• Asesorar a padres, profesionales e instituciones acerca del síndrome
• Promover actividades de formación, investigación e intercambio de proyectos.
• Colaborar con instituciones públicas y privadas en los estudios y/o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento de esta problemática.
• Contribuir a la divulgación de los conocimientos del síndrome.
• Promover el intercambio internacional de las personas relacionadas con el cuidado de personas con SA para compartir experiencias y proyectos.
• Mejorar la calidad de vida de los afectados con SA y sus familias.

¿Qué es el Síndrome de Angelman?

El síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad neurogenética de características clínicas bien definidas que se asocia al cromosoma 15 y se caracteriza por retraso mental severo, afectación severa del habla, Ataxia y/o temblores de las extremidades, un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad. La microcefalia y las convulsiones también son comunes.

Es una enfermedad considerada rara ya que afecta a 1 entre 20.000-30.000 recién nacidos.

¿Futuro del Síndrome de Angelman?

En este momento existen ensayos clínicos en marcha en Estados Unidos en los que se están probando diferentes fármacos para curar el Síndrome de Angel man en personas. Los primeros resultados de las pruebas se obtendrán en el 2013, abriendo un rayo de esperanza en las familias. Podemos estar a las puertas de una posible cura para este síndrome.

Dorsales personalizados a los inscritos hasta el día 2 a las 15:00. 

La prueba es libre, sin reagrupaciones. Y con la carretera cortada al tráfico por la guardia civil.

-Se pone a la disposición de los ciclistas un minibus para recoger a los posibles retirados y ciclistas fuera de carrera. 

-Se cronometra la última subida al santuario de Monlora.

-Se establece un avituallamiento solido-liquido al finalizar la prueba, establecido en el lugar donde se toma la salida. Este esta pensado para todo aquel que no se queda a comer que pueda picotear algo antes de marchar a su casa y recuperar liquidos.  También para los que se quedan a comer. Pero la idea es la anterior, no queremos que nadie se vaya de vacio a su casa. 

-Mantenemos la cuota de inscripción solamente incrementado por el seguro obligatorio de la federación.